Svetski dan autizma obeležen 2. aprila pod sloganom „Srušimo barijere, za autizam zajedno“

Autizam se ne leči, sa autizmom se živi

Prema statistici organizacije Autizam Evrope, autizam pogađa jednu u 100 osoba, što znači da u Evropi trenutno živi pet miliona osoba sa autizmom. U Srbiji ne postoje tačni podaci o broju osoba sa autizmom, niti postoji Nacionalni registar.
Pod sloganom „Srušimo barijere, za autizam zajedno: Hajde da izgradimo pristupačno društvo“ 2. aprila obeležen je Svetski dan autizma. Organizacija Autizam Evrope i Savez Autizam Srbija pozvali su donosioce odluka u Srbiji i širom EU da posvete vreme uklanjanju mnogobrojnih barijera koje sprečavaju osobe sa autizmom u ostvarivanju svojih ljudskih prava. Uprkos povećanju svesti o tome šta je autizam, osobe sa autizmom i njihove porodice i dalje misle da javnost ovo stanje ne razume. Ovaj nedostatak razumevanja stvara prepreke u stavovima i nedostatak podrške, koji otežavaju uključivanje osoba sa autizmom u društvo. Tako se osobe sa autizmom često u velikoj meri suočavaju sa problemom pristupačnosti, sa izolacijom u svojim lokalnim zajednicama, kao i u društvu u celini, što pojačava diskriminaciju sa kojom se suočavaju u mnogim oblastima života.
Od izuzetne je važnosti da donosioci odluka, kao i društvo u celini, imaju veće znanje o autizmu, i da čine sve u smeru uklanjanja postojećih prepreka koje sprečavaju punu inkluziju i učešće osoba sa autizmom u društvu.

Prvi znaci autizma najčešće u drugoj godini

Procenjuje se da u svetu oko jedan odsto populacije boluje od autizma. Učestalost ovog poremećaja je u poslednjoj deceniji u porastu u zapadnim zemljama i u SAD. Zvanični podaci koliko osoba u Srbiji ima autizam ne postoje, što bitno otežava njihov, kao i život njihovih porodica koje snose sav teret.
Rano prepoznavanje dece sa spektrom autističnih poremećaja ključno je za njihov napredak i dalji razvoj jer omogućava da se na vreme interveniše, pruži odgovarajuća podrška i edukacija roditelja i tako smanji porodični stres. Kontinuiran porast dece sa autizmom, ali i sve veća svesnost stručnjaka, kao i roditelja o tome, u prvi plan stavlja značaj ranog otkrivanja jer to određuje njihov budući život.
Marija Luiza Skatoni, iz Italijanske mreže za rano dijagnostikovanje poremećaja iz autističnog spektra, objašnjava za Nedeljnik da samo 20 odsto problema sa spektrom autističnih poremećaja može da se objasni genetskim mutacijama, te da su neki faktori sredine povezani sa autizmom, kao što su pesticidi.
– Prve godine života su veoma važne za razvoj bolesti, a neki od faktora su starosno doba roditelja, infekcija majke, niska telesna težina na rođenju, hemijski uticaj… Ali najjači uticaj je genetski poremećaj. Više od 2.000 gena je uključeno u razloge nastanka autizma. Uzrok autizma nije samo jedan, ima ih mnogo i zato postoje različiti tretmani. Ako otkrijemo uzrok, znaćemo i koji tretman da primenjujemo – objašnjava za Nedeljnik Skatonijeva.
Ona navodi zašto je ključna rana dijagnostika.
– Nažalost, prva dijagnoza se napravi najčešće kada dete ima tri do četiri godine, uprkos tome što roditelji ukazuju da postoje neki problemi. Prve alarmantne znake moguće je videti već između 14. i 19. meseca, kao što je kašnjenje sa govorom, poremećaj sa pokretima (karakteristično pokretanje ruku i nogu), problem sa prvim plačem, slabo reagovanje na stimulanse – kaže Skatonijeva, a prenosi Nedeljnik.
Prvi znaci autizma uočavaju se najčešće u drugoj godini detetovog života, ali se mogu videti i mnogo ranije, praktično još od rođenja, a svakako već na uzrastu od šest do dvanaest meseci. Roditelji su ti koji prvi primećuju simptome, čak pre nego pedijatri.
– Teodoru sam rodila u 8. mesecu trudnoće i od samog starta kod nje nešto nije bilo u redu, samo što mi nismo to odmah prepoznali. Prvih pet, šest meseci ona je strašno mnogo plakala i danju i noću. Onda je počelo da izostaje sve ono što je beba trebala da radi u datom periodu, nije pratila očima, nije pružala ruke, nije se okretala na stomak. Kod nje je sve to kasnilo. Krenuli na vežbe, po bolnicama, banjama. Počela je da sedi kada je imala godinu i četiri meseca i tada je krenula u vrtić. Prohodala je sa skoro dve godine i onda su počeli da se uočavaju elementi autizma. Sama dijagnoza nam nije puno značila, bilo nam je važno da znamo šta da radimo sa našim detetom. Teodora je još kao beba sa sedam meseci krenula da ide na vežbe i to traje do danas. Ide i kod defektologa, logopeda – priča za M novine Mirjana Malbašić, majka Teodore, koja ima 6,5 godina.
Mirjana i njen suprug su zaposleni u mitrovačkom preduzeću „Vodovod“, a dok su oni na poslu, Teodora je u vrtiću.
– Uklapa se u vrtić na neki svoj način. Jako voli decu, prilazi im, ljubi ih, mazi. Ne zna da se igra sa njima, ali stalno je tu oko njih. Imamo jako dobre vaspitačice, koje su naučile decu da joj pomažu. Ona nije izolovana, učestvuje u aktivnostima koliko može spram svojih mogućnosti – kaže Mirjana.
Život roditelja koji imaju decu sa autizmom je veoma težak.
– Mi se trudimo da ostanemo pozitivni, ali je mnogo teško. Nemamo vremena za sebe, živimo sami, nismo u zajednici, nekako se organizujemo. Nervoza, svađa ništa ne donose, jer deca to osete – kaže Mirjana.

„Nevidljivi ljudi“

Procenjuje se da u Srbiji živi nekoliko hiljada ljudi sa autizmom, koliko tačno niko ne zna. Ne postoji registar i zato sistem često ne prepoznaje ove osobe, pa ne mogu da ostvare pomoć, socijalnu podršku, adekvatnu zdravstvenu zaštitu, zbog čega ih nazivaju „nevidljivim ljudima“. Samo u Nišu živi oko 500 osoba koje imaju neki od poremećaja povezanih sa autizmom, podatak je koji je iznet na međunarodnom simpozijumu „Živeti sa autizmom iz perspektive pacijenta, roditelja i profesionalaca“, nedavno održanom u tom gradu.
– Naša deca ne govore, ne razumeju 80 odsto od onoga što im se priča. Ali kada ih neko vidi prvi put, nikada ne bi rekao da to dete ima autizam. I to je najveći problem. Naše dete ode u prodavnicu i ono svim silama hoće da kupi celu policu, ne može da shvati da ono to ne može. 35 dece iz Sremske Mitrovice je pre godinu dana upisano u nacionalni registar osoba sa autizmom. Iako se dijagnoza autizam „udara“ tek sa šest godina, u suštini se već u prve tri godine zna da dete ima poremećaj iz spektra autizma. Međutim, roditelji to jako teško prihvataju. Polazim od sebe, meni je trebalo šest meseci da dođem sebi, ali sada kada mi kažu ti imaš autistično dete, ja mu kažem, pa šta – priča za M novine Saša Lazić, predsednica Opštinskog udruženja građana za pomoć osobama sa autizmom Sremska Mitrovica.
Saša i njen suprug imaju dvoje dece. Njihov stariji sin je osmak, a pre deset godina se rodio Peđa koji je autističan.
– Peđa pohađa Školu za osnovno i srednje obrazovanje „Radivoj Popović“. Ja sam napustila posao i posvetila se njemu, a vodim i udruženje. Suprug i ja smo dovoljni sami sebi. Našli smo mogućnost da ga dva puta godišnje babe i dede pričuvaju na desetak dana, da mi možemo da profunkcionišemo malo. Rodbina treba što pre da se uključi i da izađe u susret roditeljima, da uzmu dete makar preko vikenda, da se olakša pogotovo majkama, koje psihički ne mogu da podnesu taj pritisak – priča Saša Lazić.
Ona ističe da je kod dece sa autizmom najbitnije da se osposobe za samostalan odlazak u toalet, da operu ruke sami, da mogu da pomognu u kućnim poslovima.
– To je sve težak rad. Peđa dugo nije hteo da opere ruke sapunom i da pusti vodu nakon nužde, jer je njemu taj zvuk smetao. Jedno vreme je otvarao prozore. Zato se moraju nadgledati 24 sata, jer nikad ne znamo šta im može pasti na pamet – kaže Saša.
Roditelji dece sa autizmom ističu da su ljudi generalno slabo informisani, da postoje predrasude, povlačenja unazad kao da njihova deca imaju zaraznu bolest.

Život samohrane majke sa autističnim detetom

Tatjana Garunović ima sina Marka koji ima 13 godina i koji takođe kao i Peđa pohađa specijalnu školu. Tatjana je udovica, suprug joj je preminuo dok je bila trudna sa Markom. Život samohrane majke sa autističnim detetom veoma je težak.
– Kada se Marko rodio bio je zdrav, ocenjen sa 10/9, sve je bilo u redu. Normalno je progovorio, prohodao, odvikao se od pelena sa nekih godinu dana, sve je išlo normalnim tokom. Do perioda oko MMR vakcine. Nisam od onih koji kažu da je vakcina apsolutno kriva, ja jesam da se deca vakcinišu ali pod jednim jedinim uslovom, da dete bude potpuno zdravo kada prima MMR vakcinu, što ovde niko nije obraćao pažnju. Marko je bio konstantno pod nekim nazovi bronhitisima, imao je tešku infekciju na trećem krajniku i ubeđena sam da je okidač to što je on primio vakcinu pod upalom. Da imam drugo dete ja bih ga vakcinisala, ali pod uslovom da bude apsolutno zdravo. Nakon što je primio tu vakcinu dešava se to da dete koje je pričalo proširene rečenice prelazi na prostu rečenicu, sa proste rečenice na reč i onda nastaje tišina. Dete koje se igralo, prilazilo drugoj deci, igralo se sa životinjama, komuniciralo sa svima, postaje dete koje nije htelo da priđe ni mom ocu ni mojoj majci. Želeo je da bude u mraku, gasio je svetla. Koliko god da je on gasio svetla, ja sam ih palila da bi ga povratila. I što pre prihvatiš da tvoje dete ima problem to je bolje po dete – kaže Tatjana Garunović.
Ona živi sa majkom i kaže da je jako teško kada svaku odluku moraš sam da doneseš, mnogo je lakše kada imaš drugu polovinu, pa zajedno delite odgovornost. Tatjana radi kao magacioner u Kazneno popravnom zavodu u Sremskoj Mitrovici i ističe da je zahvalna upravniku Aleksandru Alimpiću koji ima sluha za njene probleme.

MMR vakcina uročnik autizma?

Zbog toga što još nema odgovora na mnoga pitanja, roditelji u Srbiji, pa i u celom svetu, vrlo su zabrinuti zbog moguće povezanosti vakcina i autizma, o čemu se poslednjih godina mnogo polemisalo i na čemu je najviše ojačao antivakcioni pokret. A da li stvarno postoji neko relevantno naučno istraživanje, utemeljeno na činjenicama i čvrstim dokazima, koje dokazuje da vakcina izaziva autizam? Kako piše Nedeljnik, na nedavnom skupu na Institutu za rani razvoj Univerziteta Kolumbija u Njujorku, učesnici iz 28 zemalja, među kojima i najveći stručnjaci iz oblasti neuronauke, ranog razvoja i razvoja mozga, kroz jedan od panela govorili su i o uticaju koji društvo, odnosno kultura ima na to kako će dete biti odgajano. Upravo zbog sve jačeg antivakcionog lobija, posebno u zemljama u razvoju, istaknuto je da ne postoji nijedna studija koja bi potvrdila vezu čuvene MMR vakcine (vakcina protiv malih boginja, zaušaka i rubeole) i autizma.
– Mislim da je MMR vakcina izazvala autizam kod mog deteta, jer je ona do tad bila jedno normalno, zdravo, pametno dete, koje je po doktorima bilo školski primer kako se dete zdravo razvija, sa sve pečatima i potpisima tih istih doktora. Smejala se, radovala, kada vidi mamu se obraduje, reaguje na poziv. Posle nekih mesec dana od dobijanja te vakcine, primetili smo da Ljubica tone, odlazi u neki svoj svet. Nema veselog pogleda, nema radosti kada vidi mamu, gleda kroz tebe. Međutim, odavno sam prestala da tražim razloge i da se pitam zašto i zbog čega. Sada je samo bitno da joj se pomogne, da se izvuče što više iz nje. Zato treba puno strpljenja i živaca. I samo mi roditelji znamo kako nam je – priča Marta Radojičić, majka desetogodišnje Ljubice.
Ljubica uz pomoć personalnog asistenta pohađa treći razred Osnovne škole „Boško Palkovljević Pinki“.
– Ona radi po posebnom programu, ono što može ona će uradi, ako ne, radiće po svome. Svaki rad je napredak, ona će od svakog od nas nešto naučiti i jako je bitno da se sa njom radi. Jedini problem koji deca iz Ljubičinog razreda imaju sa Ljubicom je taj što ona neće da priča sa njima, ali će je kako kažu oni naterati da ona sa njima počne da priča. Ona njih uči engleski, pošto uglavnom priča na engleskom, a oni nju srpski. Ne sme niko da pipne Ljubicu. Zaštitnički su se postavili prema njoj, ali su tu veliku ulogu odigrali i roditelji te dece. Otišla sam na prvi roditeljski sastanak, stala ispred tih ljudi i objasnila im da moje dete ima problem i da ih molim da mi pomognu. Zato sada predrasuda među decom nema, druže se, idu jedni kod drugih na rođendane – kaže Marta, koja je zaposlena majka.
– Moje dete zna da krene da me traži, srećom ne desi se često. Kažem srećom, jer se 99 odsto slučajeva kada autistična deca pobegnu završi sa smrtnim ishodom – navodi Marta i poručuje roditeljima dece sa autizmom da što pre prihvate da im dete ima problem i počnu da im pomažu na vreme.
– Verujem da niko od nas ne može da se pomiri sa tim da mu dete ima autizam, ali smo mi svi tu i radimo za svoju decu, pomažemo sebi i međusobno se podržavamo. Činjenica je da je moje dete drugačije i da ja njoj moram pomoći – poručuje Marta Radojičić.

Šta će biti sutra sa našom decom

Predstavnici mitrovačkog Udruženja za pomoć osobama sa autizmom ističu da njihova deca primaju novčanu pomoć, ali da im nije jasno zbog čega na svake dve godine moraju decu da vode na komisiju.
– Birokratija nas ubija. Mi na svake dve godine moramo da idemo na komisiju, da imamo najnovije izveštaje, a naša deca su dobila dijagnozu između treće i šeste godine. Autizam je 100 odsto invaliditet i jasno vam se stavlja do znanja da pomaka neće biti. Ne mogu da shvatim da u našem sistemu ne mogu da urede tu problematiku – kažu iz Udruženja.
Ono što takođe veoma brine roditelje autistične dece šta će sutra biti sa njima.
– Naša ideja je da uz pomoć evropskih fondova realizujemo projekat samostalno življenje, da naša deca vikendom budu smeštena u kuće i da budu pod nadzorom defektologa, kako bi pokušali da žive samostalno. Tako nešto već sada postoji u Novom Sadu. Mislimo da je krajnje vreme da se u Mitrovici napravi prostor gde bi se naša deca osposobila za rad, u pekari, u vešeraju, kako bi sami sebe na neki način izdržavali. Sve je to naša mašta. I naravno, svi se nadamo, 21. vek je, da će se pojaviti nešto što će decu izvući iz stanja u kojem su – navode naše sagovornice.